Managed hosting door True
Deze opinie is van een externe deskundige. De inhoud vertegenwoordigt dus niet noodzakelijk het redactionele gedachtegoed van de redactie.

Onderzoek en de privacy van patiënten

Is er verband tussen wonen in stad X en aandoening Y? Welke invloed heeft leefstijl A op de gezondheid van mannen boven de vijftig? Hebben vrouwen die kinderen hebben gekregen meer of minder kans op ziekte Z? Onderzoek in de zorg gaat over mensen. Maar hoe voorkom je dat de identiteit van die mensen ‘op straat’ komt te liggen?

Onderzoek in de gezondheidszorg redt levens. Weinig mensen zullen dit ter discussie stellen. Sterker nog: mensen doneren graag en veel om ziektes als kanker en hartklachten beter te kunnen behandelen of zelfs de wereld uit te helpen. Veel van die donaties en fondsen gaan naar onderzoek.

Dilemma

Ondertussen staan veel onderzoekers voor een dilemma. Om goed onderzoek te kunnen doen zijn betrouwbare en representatieve gegevens nodig. Patiëntgegevens, wel te verstaan. Een tricky business, want de Autoriteit Persoonsgegevens kijkt mee en boetes liggen op de loer in geval van een datalek - u zou niet de eerste zijn die het overkwam.

Maar je kunt bijna niet zonder persoonsgegevens. Je hebt gegevens nodig als leeftijd, woonplaats en geslacht en die moeten overeenkomen met de werkelijkheid, anders heb je er niets aan. Dit staat op gespannen voet met de privacywetgeving, die zegt dat je persoonsgegevens alleen mag gebruiken voor het doel waarvoor je ze gekregen hebt. In geval van ziekenhuizen is dat: de behandeling. En niet onderzoek.

Een oplossing die vooral in de zorg wordt toegepast is die van de trusted third party. Data van de zorginstelling wordt vervangen door een pseudoniem en via de trusted third party verstrekt aan de onderzoeker. Het opzetten en beheren van zo’n constructie is complex en daardoor ook vrij kostbaar. Voor grote onderzoeken met meerdere partijen kan dit een geaccepteerd nadeel zijn, maar voor onderzoeken binnen één (kleine) instelling zal dit nadeel zwaarder wegen. Wel biedt het soelaas in het privacyvraagstuk: de gegevens in handen van de onderzoeker zijn niet meer herleidbaar tot unieke personen.

Zelf data maken

Een nog tijdrovender en ingewikkelder oplossing is het zelf creëren van data. Klinkt eenvoudig - want hebben we daar niet allerlei tools voor? Ja, maar de data die zo’n tool creëert heeft geen enkel verband met de werkelijkheid en is dus niet representatief. De enige manier is de werkelijke gegevens handmatig om te zetten in zelf gecreëerde data, waarbij verbanden tussen gegevens intact blijven. Een arbeidsintensief werkje.  

Dat deze oplossingen zo veel inspanning vergen, maakt dat ziekenhuizen toch vaak kiezen voor het gebruik van bestaande patiëntgegevens. Tegen de klippen op - want juist in de zorg is de ambitie groot om integer met patiëntgegevens om te gaan. Gebruik van echte gegevens stuit op veel weerstand - want kans op een datalek -, maar men ervaart het als een voldongen feit. Toch is er nog een derde mogelijkheid die vaak over het hoofd wordt gezien: anonimiseren met behoud van representativiteit.

Anonimiseren

Die optie is de laatste tijd in opkomst, juist omdat het op een relatief eenvoudige manier een einde maakt aan het privacy-dilemma. Door slim gebruik te maken van nieuwe technologische mogelijkheden, kan data lokaal zo worden bewerkt dat de gegevens anoniem zijn, terwijl de representativiteit behouden blijft. Met andere woorden: de gebruikte gegevens zijn niet herleidbaar naar een unieke patiënt, maar de gegevens van de totale onderzochte populatie zijn volledig representatief. Doordat dit proces lokaal draait, is er bovendien geen sprake meer van een structurele afhankelijkheid van een externe partij. Ook hoeven de gegevens de organisatie niet te verlaten.

Anonimiseren en pseudonimiseren lijken op elkaar. Een groot verschil was vroeger dat anonimiseren niet herhaalbaar was en pseudonimiseren wel. Herhaalbaarheid is in onderzoeken vaak nodig om toeval te kunnen uitsluiten. Tegenwoordig zijn oplossingen voorhanden waarmee data consistent over tijd geanonimiseerd kan worden. Met andere woorden: patiënt Jansen wordt altijd patiënt Pietersen.

Een ander verschil was dat pseudonimiseren omkeerbaar was en anonimiseren niet. Dat is deels nog steeds het geval. Daarmee is anonimiseren vanuit privacy-oogpunt veiliger, want er is geen sleutel beschikbaar om de gegevens terug te halen. Maar soms kan het wenselijk zijn om geanonimiseerde gegevens toch te herstellen. Dat wordt tegenwoordig opgelost door bij het anonimiseren een bestaande, alleen intern gebruikte sleutel níet te anonimiseren. Het is zelfs mogelijk om een nieuwe sleutel aan te maken die kan worden gebruikt om de daadwerkelijke patiëntgegevens te achterhalen.

Autorisatiemanagement

Ga je daarmee niet wéér recht in tegen de privacywetten? Nee. Bij medisch onderzoek zijn er situaties denkbaar, waarin het cruciaal is dat de gebruikte gegevens herleid kunnen worden naar een unieke patiënt. Stel dat wordt vastgesteld dat een anonieme patiënt een bepaalde aandoening heeft waarbij directe behandeling noodzakelijk is. In dat geval moet de behandelend arts de patiënt kunnen benaderen. Dit kan door met behulp van autorisatiemanagement te zorgen dat de arts wel, maar de onderzoeker niet, aan de hand van de gecreëerde sleutel, de echte patiënt kan achterhalen.

Hiermee wordt op een aantoonbare manier invulling gegeven aan de privacywetgeving. De echte gegevens worden niet gebruikt voor het onderzoek, waarmee de privacy van de patiënten is gewaarborgd.

Dit artikel is afkomstig van Computable.nl (https://www.computable.nl/artikel/5764514). © Jaarbeurs IT Media.
?

 

Reacties

Sec en juridisch zul je best een punt kunnen claimen. Edoch.....

We komen nu op een hellend vlak terecht, me dunkt. Immers, die data is in handen van a: artsen/ziekenhuizen, b: verzekeringsmaatschappijen.

a:
Van artsen en ziekenhuizen verwacht ik dat zij zuiver met mijn gegevens om gaan. Oh ja, had ik u al verteld dat niemand van mij toestemming heeft ook maar iets anders met die data te doen dan er in te kijken op het moment dat het medisch een noodzaak is? De reden is simpel. Het is mijn data, ik heb daarvoor betaald en gebloed. Zo eenvoudig is dit.

Wil men hiervan, om welke reden dan ook een verdienmodel van maken, mijn data blijft mijn data ook als zou je die anonimiseren of 'pseudonimiseren' (<- Kijk een nieuw woord.....)

b:
Sinds de privatisering van de ziektekostenverzekering men ik een havik waar het de beweegruimte van verzekeringsmaatschappijen, IT en mijn data aan gaat. De reden? Ik ben wettelijk verplicht verzekerd te zijn. Ook als ik dit niet zou kunnen betalen.

Ik weet dat het privatiseren van iets als gezondheid, een onmogelijke exercitie betreft. Je kunt gezondheidszorg helemaal niet privatiseren want dat levert gegarandeerd alleen maar steeds hogere premies op die dan uiteindelijk door steeds meer mensen niet meer kan en zal worden opgebracht.

Politiek b:
De politiek, Ab Klink, Edith Schippers, hebben er samen alles aan gedaan een afpersingsmodel te legaliseren en private partijen uit en te na te outilleren en gefaciliteerd. Immers, als jij je rekeningen niet meer kan betalen, dan gaat de staat dit na zes maanden van jou overnemen. Je hebt geen keus en dit soort praktijken komen alleen maar in dictaturen voor.

Ik zie geen enkele zin dat in bijvoorbeeld een zorgverzekeraar ook maar enige ruimte zou bieden, mijn data, geanonimiseerd of gepseudonimiseerd, een verdien model te maken.

Mocht u zich afvragen waarom ik mij helder kant tegen dit soort mogelijkheden? Dan is dat erg eenvoudig. In de eerste plaats zijn er twee zekerheden in het leven. De dag dat je wordt geboren, de dag dat je weer gaat. Als je geluk hebt is je een lang en gezond leven beschoren, als je pech hebt niet. 'Thats Life'.

De tweede heb ik vervat in een '10 minuten paper'. Uitleg van de eenvoudige reden waarom het privatiseren van gezondheid verzekering alleen maar kan door een repressief model. bit.ly/1K6hkO9

KJ's law: "What is technically possible and at the same time profitable, will eventually happen"

Zie: euthenasie, pil van Drion, klonen van embryo's, genetische manipulatie van gewassen etc., etc.

René Civile,
Betreffende eigenaarschap van data moet je nog even goed de kleine lettertjes lezen want als ik me niet vergis ligt dit juridisch niet zo eenvoudig door tegenstrijdigheid in wetten.

@WRM
Als je goed had gelezen dan zie je tussen de regels door dat de wettelijke bepalingen voor mij totaal niet relevant zijn. Ik ga die discussie met arts, apotheek of onbetrouwbare overheden helemaal niet eens aan. Dan hoef ik mij over de kleine lettertjes namelijk ook niet te buigen of welke definitie van 'eigenaar' men wenst te gebruiken.

Delen van mijn data in alle gevallen gewoon neen. Dat dit wellicht een risico met zich mee zou kunnen brengen medisch, dat is mij bekend, maar een zeer bewuste keuze. Overigens als je het over een neen hebt, dan dient een ziekenhuis zich daar naar te schikken, voor alsnog op dit moment.

"Sinds 1 januari blijken medische data van Nederlanders intensiever te worden gekoppeld en geanalyseerd. Minister Edith Schippers (Volksgezondheid) heeft in september toestemming gegeven voor het breder delen van deze data. Ze heeft daartoe een overeenkomst gesloten met vijf partijen: Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, NZa, IGZ en Zorginstituut Nederland. De Tweede Kamer is niet ingelicht over deze afspraken. Die zijn door een bezorgde arts aan de Volkskrant gegeven."

http://tinyurl.com/zboedc7

Computable Expert
Eric  Hoefman

drs. Eric Hoefman
managing partner, EntrD. Expert van Computable voor de topics Datamanagement, Development en Security.
Hele profiel

Vacatures

Stuur door

Stuur dit artikel door

Je naam ontbreekt
Je e-mailadres ontbreekt
De naam van de ontvanger ontbreekt
Het e-mailadres van de ontvanger ontbreekt

×
×