Managed hosting door True

Patiënt kan pas over 10 jaar volledig EPD inzien

 

Het duurt nog zeker tien jaar voordat patiënten alle denkbare medische informatie digitaal kunnen inzien. Dat voorspelt Gert-Jan van Boven, directeur van Nictiz, het nationale kenniscentrum voor ict en innovatie in de zorg.

Het duurt volgens Nictiz-directeur Gert-Jan Boven nog zeker tien jaar voordat alle  medische informatie digitaal beschikbaar is voor patiënten. Dat komt omdat eerst de uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners moet worden doorgevoerd. De digitalisering, koppeling en standaardisatie van de medische informatie die lokaal bij zorgverleners is opgeslagen heeft tijd nodig en wordt gefaseerd doorgevoerd.

Tijdens die klus wordt ook de inzage van patiënten in hun digitale gegevens gefaseerd doorgevoerd. Vanaf het vierde kwartaal 2009, als de uitwisseling van digitale medische gegevens tussen huisartsen en ziekenhuizen is doorgevoerd, moet via Digi-D voor patiënten inzichtelijk zijn welke zorgverlener bepaalde medische informatie beheert en wie die informatie heeft ingezien. De patiënt heeft dan nog geen inzicht in de feitelijke medische informatie. Maar het gaat puur om de logging-gegevens. Op termijn zal de patiënt ook inzicht krijgen in de feitelijke medische gegevens. Hoe dat er precies gaat uitzien is nu nog onduidelijk. Er loopt een aantal pilots waarbij patiënten inzicht hebben in hun digitale medische gegevens, bijvoorbeeld bij chronisch zieken. Aan de hand van die uitkomsten wordt bepaald hoe patiënten inzicht kunnen krijgen in hun medische gegevens.

Afhankelijk

Het Nictiz is voor de uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorgverleners en de inzage van patiënten in die informatie ook afhankelijk van de snelheid waarmee zorgverleners hun administratie digitaliseren. Volgens Van Boven is het tempo van de digitalisering van patiëntengegevens vooral bij ziekenhuizen erg laag. Ook daardoor kan het nog jaren duren voordat alle medische informatie digitaal beschikbaar is voor patiënten.

De directeuren van vijf ziekenhuizen in Nederland hebben kritiek op de invoer van het epd. De bestuurders vinden dat de patiënt teveel buitenspel blijft bij de ontwikkeling van het epd. Zij pleiten voor invoering van een systeem waarbij de patiënt zijn eigen medische gegevens beheert zoals Google Health en Microsoft Health Vault. Van Boven vindt dat de directeuren bij dat pleidooi een belangrijke denkfout maken. Omdat eerst de gegevensuitwisseling tussen zorgverleners op orde moet zijn.

Van Boven benadrukt dat een gestructureerde uitwisseling van medische gegevens het belangrijkste doel is van het epd. Pas wanneer die uitwisseling in orde is, komt volgens hem het belang van inzage van de patiënt. Volgens de Nictiz-directeur zijn de systemen van Google en Microsoft nu nog onvoldoende in staat om medische gegevens gestructureerd aan te leveren aan de patiënt: "Als de patiënt door bergen informatie moet, kan hij er niets mee. We moeten dus ook kijken hoe de informatie wordt weergegeven. Daarvoor lopen nu al de eerste pilots en gaan wij graag met alle betrokkenen rond de tafel." Van Boven benadrukt dat zelfs wanneer alle medische informatie van een patiënt digitaal beschikbaar is, er nog belangrijke vraagstukken liggen voor de beveiliging van gegevens en beperkingen om gegevens aan te passen.

Dit artikel is afkomstig van Computable.nl (https://www.computable.nl/artikel/2706873). © Jaarbeurs IT Media.

?


Lees meer over



Lees ook


 

Reacties

De behandelend arts is eigenaar van deze gegevens en heeft daarmee ook de verantwoordelijkheid voor de veiligheid, vertrouwlijkheid en inhoudelijke juistheid van deze medische informatie. Op dit moment zijn er op "lokaal niveau" reeds naar schatting 7 miljoen medische dossiers alleen al door de huisartsen uitgewisseld. Gelukkig hebben ook een aantal experts op tijd gezien dat artsen de schijn van vertrouwelijkheid van de medische informatie welke ze ophouden in de praktijk door gebruik te maken van dit soort EPD feitelijk en defacto schenden. Daarom hebben deze experts bijvoorbeeld hun eigen medische dossiers laten verwijderen uit deze electronische systemen voordat deze uitwisseling op gang kwam ook met daarbij een schriftelijke bevestiging van de arts. Mochten deze gegevens toch uitlekken dan kunnen deze artsen daar juridisch door deze experts op aangesproken worden. Op de link http://www.win.tue.nl/eipsi/Slides/Brown.ppt is hier nog een aardige presentatie van te vinden van Prof.Ian Browm van het Oxford Internet Institute welke ook zijn gegevens en die van z'n gezinsleden heeft laten verwijderen uit al deze medische databases.

Bovenstaande reactie legt precies de vinger op de zere wond. De arts wil eigenaar zijn van de gegevens en het EPD gaat daar ook van uit.

Het is een denkfout om de arts eigenaar te laten zijn van de gegevens. De patient/client is eigenaar, want de informatie betreft zijn gezondheid, zijn leven en zijn privacy. De systemen van Google en Microsoft gaan dan ook uit van een digitale kluis die wordt beheerd door de patient. De patient bepaalt wie die gegevens te zien krijgt en wie de gegevens mag aanvullen. Een verzekeraar heeft er dus niets in te zoeken en zal ook nooit toegang krijgen. Een medicus die inzage wil, zal toestemming moeten krijgen van de patient of zijn/haar familie.

Het is ook een denkfout om, als het over Google gaat, te denken aan de zoekmachine Google. Het bedrijf Google levert software applicaties in veel smaken waaronder GoogleApps, -Maps, -Earth, -Picasa, -Health en heeft veel ervaring in het leveren van webdiensten. In Nederland zijn we op e.o.a. manier bijzonder huiverig voor Microsoft, Google en webdiensten. Waarom eigenlijk? Bijna iedereen heeft Windows op zijn/haar PC. Bijna iedereen gebruikt dagelijks internet. Bijna iedereen zoekt met Google. Terwijl er toch voldoende alternatieven zijn. Waarom plaatsen zoveel mensen gevoelige informatie op sites als Hyves en LinkedIn?
De Health software van Google en Microsoft is op vele manieren beveiligd en de inhoud ligt absoluut niet op straat.

Het EPD zal over een paar jaar wel het onderwerp van de zoveelste parlementaire enquete zijn omdat het project zoals het nu op stapel staat gedoemd is om te mislukken. Honderden miljoenen zijn er dan in gepompt. We praten er nu al 10 jaar over en dan duurt het nog een keer 10 jaar voordat het onderwerp van het systeem (de P in EPD) toegang heeft tot zijn/haar gegevens. Dat kan toch niet?

Begin dan overnieuw en bouw een systeem vanuit de patient, kijk goed naar wat er al is en laat alle nu bestaande systemen daar op aansluiten middels XML of wat voor interface dan ook. Je komt dan veel sneller bij het uiteindelijke doel: een echt EPD waar iedereen iets aan heeft en geen tabel met verwijzingen zoals nu wordt beoogd.

Beste odulat

"In Nederland zijn we op e.o.a. manier bijzonder huiverig voor Microsoft, Google en webdiensten. Waarom eigenlijk?"

Simpel omdat MS getoond heeft dat deze firma niet te vertrouwen is, lees de computable. De EU doet niet voor niets herhaaldelijk onderzoeken naar de bedenkelijke praktijken van MS. Inmiddels is de EU ook opmerkzaam geworden op Google en dat is goed. Er moet kontrole zijn.

Een tip voor iedereen die wat tegen dat EPD heeft, verhuis een paar jaar naar het buitenland, kom weer terug en doe dat nog eens, dan kan niemand je gegevens nog vinden, . . . behalve de belastingdienst ;-).

Onderhavig artikel en de reacties daarop vormen een complex van denkfouten in het kwadraat.
Twee kernvragen:
a) wie is eigenaar van medische gegevens ?
b) waarom moet het zonodig allemaal digitaal ?
Wie uitgaat van de medische behandelaars als eigenaar komt natuurlijk al gauw in de verleiding te menen dat het alleen maar digitaal kan als die gegevens onderling moeten kunnen worden uitgewisseld.
Wie uitgaat van de patient als eigenaar, bedenkt zich nog wel tig maal voordat digitalisering als onontkoombaar wordt beschouwd.
E.e.a. werd me volstrekt duidelijk toen ik naar Chili emigreerde. Mijn eigen medische historie stelde weinig voor, dus ik had geen dossier nodig. De medische historie van mijn echtgenote echter vormde een decimeters dik dossier. Wel, geen nood, Dijkzigt leverde op papier een uitstekende selectie uit het ziekenhuisdossier aan, incl. relevante briefwisseling met huisartsen -- klaar was kees. Met dat dossier gewapend kon/kan mijn echtgenote hier in Chili bij elke specialist of kliniek terecht. Hier in Chili ben je dan ook de absolute eigenaar van al je medische gegevens. Alle onderzoeksgegevens, incl. X-rays, krijg je zelf in handen, jij geeft de behandelend arts inzage en de arts stelt zijn conclusies/rapportage aan jou ter beschikking...
M.a.w., Jan van Leeuwen, het zou wel eens zo kunnen zijn dat als mijn echtgenote en ik naar Nederland zouden terugkeren, wij naar Nederlandse begrippen over een uitstekend medisch dossier beschikken !
Het wordt hoog tijd dat het vigerende (Nederlandse) denkraam m.b.t. publiek/particuliere informatisering resp. digitalisering eens flink wordt ingeslagen...

Beste Anton,

Mijn vrouw en ik hebben familie in Chili maar ik was niet op de hoogte dat ze daar zo netjes omgaan met de medische gegevens. Overigens heb ik ooit aan de Erasmus medicijnen gestudeerd, Dijkzigt was altijd een stap voor op de rest.

Het is volkomen juist dat er een misverstand heerst bij artsen en ziekenhuizen over wie er eigenaar is van de patientgegevens. Deze discussie loopt al 26 jaar! Ik kan me nog levendig herinneren hoe bepaalde artsen zich aangevallen voelde bij de gedachte dat ze hun dossier moesten laten inzien door de patient, dat recht is ook met de nodige strijd verkregen.

Mijn ervaring is dat artsen en/of ziekenhuisdirecteuren geen gevoel hebben voor bescherming van de privacy van patienten. Voorbeeld is dat bij mijn vroegere werkgever het luminante idee kwam om dragers van MRSA (ziekenhuisbakterie) op de ponsplaat te markeren, vergeten werd dat iedere administratieve kracht daarmee inzicht had in het dragerschap en dat is fundamenteel onjuist. Te vuur en te zwaard werd dit echter verdedigd ook door de directie.

In het document dat op de link http://www.cbpweb.nl/downloads_inf/inf_va_rechten_patient.pdf?refer=true

Hoe is het mogelijk dat er over dit onderwerp zoveel verschillende verhalen rond gaan. Zowel de reacties als de artikelen zelf lijken elkaar voortdurend tegen te spreken. Is er ergens goede en onafhankelijke informatie te vinden over dit onderwerp?

Het valt op dat de discussie over de eigenaar van het dossier nu zo hevig gevoerd wordt. De discussie zou niet afhankelijk moeten zijn van het feit of het dossier elektronisch is of niet. Ik dacht dat er altijd toestemming van de patient nodig was om gegevens uit het dossier met anderen te delen. In de praktijk heb ik echter nog nooit meegemaakt dat een arts mijn toestemming gevraagd heeft om mijn gegevens naar een specialist te sturen. Wellicht omdat dat in de praktijk ook gewoon niet zou werken. Een elektronische versie zou dit juist wel werkbaar kunnen maken.

Wat me vooral verbaast is het feit dat er blijkbaar een specifieke oplossing gezocht wordt voor het medisch dossier. Is het medisch dossier anders dan andere persoonlijke dossiers? Het zullen standaard regels zijn die toegepast kunnen worden. Eigenlijk is dit een eenvoudige vorm van dossiervorming, de inhoud betreft n.l. 1 persoon. Het lijkt me dat met een paar van regels e.e.a. sluitend te maken is (Auteur blijft eigenaar, Onderwerp (patient) bepaalt wie verder toegang krijgt (vooraf per type document of achteraf per document). Mutaties zijn niet mogelijk nadat het document gelezen is, correctie gaan via aanvullingen. En zo nog een paar ??).

De techniek zal hierbij ook niet het grootste probleem zijn. Waarom verloopt dit dan zo moeizaam? Wie neemt hierin de beslissingen? Wordt er teveel gepolderd?

Vacatures

Stuur door

Stuur dit artikel door

Je naam ontbreekt
Je e-mailadres ontbreekt
De naam van de ontvanger ontbreekt
Het e-mailadres van de ontvanger ontbreekt

×
×