Managed hosting door True

Medilog: baanbrekend initiatief in medische wereld

Utrechtse ondernemers presenteren digitaal medisch logboek

 

Een doorbraak in de medische wereld: waar het elektronisch patiëntendossier nog steeds niet bestaat, komen vier Utrechtse ondernemers met een vernieuwend alternatief. Op de website www.medilog.nl kunnen patiënten zelf een medisch logboek aanmaken en bijhouden.

Al jaren wordt er gediscussieerd over een centraal medisch dossier. De medische wereld bijt zich stuk op de vraag wie de eigenaar is van deze gegevens. En heeft de patiënt recht op inzage van de eigen gegevens, mogen partner, ouder of kind meekijken?

Eén van de vier initiatiefnemers van Medilog, Jos Pielage, heeft kinderen die chronische gezondheidsklachten hebben. Ook is Pielage acht jaar werkzaam op het grensvlak zorg en ict. Samen met Dré Kampfraath (marketing en reclame), Hans Voorn (specialist internetsites en -ondernemingen) en Walter Rijnberg (werkzaam in eerstelijnsgezondheidszorg en ict) werkte hij twee jaar samen aan dit systeem waarin de patiënt zijn eigen gezondheidsgeschiedenis kan bijhouden. Pielage: "Het is eigenlijk begonnen uit idealisme. Ik ben zijdelings betrokken bij het scheppen van het elektronisch patiëntdossier, maar dat levert zoveel problemen op. Als het door de overheid geregeld wordt, heeft de patiënt niet onbeperkt inzage, en geen inspraak en hij kan er zelf niks in kwijt. In ons systeem kun je je eigen bevindingen kwijt."

Er zijn wel wat andere initiatieven, zoals de basiszorggegevens, de informatie over medicijnen op USB-sticks (die je overigens makkelijk verliest) of de (Amerikaanse) online patiëntenkluzien Google Health en Microsoft HealthVault, maar het is allemaal versnipperd. Pielage: "Wij brengen alle losse stukjes van de puzzel bij elkaar."

Wisselende reacties

Op de site van Medilog kunnen mensen een gebruikersnaam en wachtwoord kiezen. Daarmee komen ze op hun eigen pagina's, waar ze een dagboek bij kunnen houden. Ook kunnen er gegevens over artsen, medicijnen, ziekenhuizen en ziekten worden ingevoerd. Verder kunnen gebruikers per dag bijhouden welke klachten ze hebben en hoe serieus deze zijn.

De site is mooi opgemaakt en overzichtelijk. Je bepaalt zelf hoeveel gegevens je invoert. Dit kan ook anoniem, met een verzonnen naam.

Wat valt er in de praktijk met het dossier te doen? Bij een bezoek aan de huisarts of specialist kun je van te voren een printje maken van relevante gegevens en meenemen. Pielage: "Of je zegt tegen de dokter: schuif eens een eindje op, en opent op de computer van de arts het logboek." Ook kan een patiënt de medicus toestemming geven om in zijn dossier te lezen. Het is zelfs mogelijk om het systeem een e-mailtje naar de huisarts te laten sturen als bijvoorbeeld bloeddruk of gewicht boven een afgesproken waarde uitkomt. De arts kan dan beslissen of de patiënt voor een consult moet langskomen.

De reacties totnogtoe zijn wisselend. De vijftig testers van de site zijn tevreden. Patiëntenverenigingen vinden het "over het algemeen leuk". Een huisartsengroep denkt er aan het systeem bij alle huisartsen te promoten, omdat het onnodige bezoeken scheelt. Een Brabants ziekenhuis overweegt het systeem aan te bieden aan zijn operatiepatiënten, met daarin de medische pre-operatiescangegevens (bloedgroep, rhesusfactor, bloeddruk, allergieën, etc van de patiënt). Deze kan thuis inloggen en de gegevens van het ziekenhuis lezen. Ook kan hij het dossier bijhouden als hij dat wil.

Een deel van de artsen ziet er niets in, vertelt Pielage. "Die vinden het een bedreiging. Of ze zijn bang dat de patiënt zelf voor dokter gaat spelen, door zelf uit te vogelen wat hij heeft en daar medicijnen bij zoekt. Daar zijn wij ook erg op tegen, dat staat in grote letters op de site. Zelf dokteren is levensgevaarlijk."
Het dossier moet de dokter en de patiënt helpen. "Een print met de geschiedenis van de klacht is overzichtelijker en duidelijker dan alleen een mondeling verhaal", zegt Pielage.

Aanvulling

Met het ministerie van Volksgezondheids, Welzijn & Sport is nog geen afspraak gemaakt, al bestaat er wel contact. "Maar het departement is voor ons niet de aangewezen partij. Wij willen namelijk niet dat het verplicht wordt. Als je niet mee wilt doen, dan hoeft dat niet. Je kan je gegevens ook op papier bijhouden."

Medilog is gratis voor de consument. "We zijn begonnen uit idealisme en hebben nog niet over geld nagedacht. Er zit wel veel geld en tijd in, dat hopen we er wel uit te krijgen. Adverteerders krijgen echter geen ruimte. We willen de gebruiker uitdrukkelijk het gevoel geven dat er niemand mee kijkt. Misschien willen patiëntenverenigingen een klein bedrag betalen voor een link naar de patiënt. Dat is een aanvulling, daarmee doe je niemand tekort."

De vier initiatiefnemers hopen binnen een jaar enkele tienduizenden gebruikers te hebben. "Dan zou de huisarts ook informatie aan het systeem kunnen toevoegen. Natuurlijk moet hij een deel van de informatie, bijvoorbeeld zijn mening over de patiënt, voor zichzelf houden."
De privacy wordt beschermd door een Raad van Toezicht.

Geen meerwaarde

Volgens Fulco Seegers, woordvoerder van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), heeft de vinding eerder een meerwaarde voor de patiënt dan voor de huisarts, omdat die kan zien hoe een aandoening verloopt. "Mijn bezwaar is dat de patiënt beslist wat er in het dossier komt. Voor de behandelend arts kan daardoor informatie ontbreken. Een voorbeeld van enkele jaren geleden is dat patiënten met aids niet de VS binnen mochten. Zulke informatie laat een patiënt dan misschien achterwege terwijl het wel om uiterst wezenlijke informatie gaat. En verder is de vraag of patiënten het dossier niet vergeten te updaten. Er zijn tijdens avond-, nacht- en weekenddiesten trouwens al vijf miljoen patiëntdossiers ontsloten voor vervangende artsen; gemaakt door artsen dus medisch op hoog peil."

Levenslange dump

Het Nictiz, kenniscentrum voor ICT en innovatie in de zorg, met vertegenwoordigers van koepelorganisaties in de zorg en het Ministerie van VWS heeft ook wat kritische vragen bij het initiatief. Gert-Jan van Boven, directeur: "Wie gaat zo'n gegevenskluis inhoudelijk beheren door de jaren heen? Een levenslange dump van uitslagen en andere brokken gegevens is niet de gestructureerde informatiebron die voor goede zorg nodig is. Het landelijke systeem waar we aan werken - het landelijk elektronisch patiëntdossier- wordt beheerd door de zorgverlener; arts, apotheker, etc. Deze moet zich identificeren en authenticeren. Een autorisatiemechanisme bepaalt wat hij mag zien. De patiënt krijgt zelf toegang tot de informatie en kan toegang door zorgverleners eventueel blokkeren. Verder kan hij altijd zien wie zijn gegevens heeft geraadpleegd."

Inmiddels zijn 23 ict-leveranciers gekwalificeerd om op deze manier te werken via het landelijk schakelpunt (LSP) dat Nictiz beheert. Bijna vijftig zorgaanbieders met een goed beheerd zorgsysteem wisselen actuele informatie uit. In het najaar start de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier, aldus Nictiz.

Medilog

SOFTWARE:
Programmeertaal: ASP.Net (C#), HTML, CSS
Database: MS SQL 2005
Bouw: Visual Studio.NET 2008
Versiebeheer: SubVersion

BEHEER
Wie: OrangeLeaf (Amsterdam)
Hoe:
- Preventief: onderhoud op de hard- en software; monitoring hard- en software, regelmatige security-checks, periodieke back-ups.
- Reactief: support op de site op basis van een vaste ‘requests for change' en ‘bug'-procedures.

Merijn Kegel van Orangeleaf: "In het begin liepen we tegen performanceproblemen aan. Die zijn opgelost door de applicatie in meerdere lagen op te bouwen. Eén daarvan is een cachinglaag. Daarnaast is de database opnieuw gestructureerd en opgebouwd. De code is vervolgens geanalyseerd en op verschillende plaatsen herschreven en gefinetuned."
"Er is begonnen met een 2-tier opzet, maar deze bleek al snel onvoldoende. De applicatie is inmiddels in n-tier (meerdere lagen) opgebouwd: de datalaag bevat alle data die de applicatie nodig heeft en gebruikt; de data-accesslayer zorgt ervoor dat deze applicatie toegang heeft tot de data en dat de gegevens kunnen worden gemuteerd. Verder zorgt de cachinglaag ervoor dat data niet onnodig uit de datalayer hoeven worden opgevraagd, maar dat die al tijdelijk zijn opgeslagen om snel op te vragen, met minimale belasting van de omgeving. En tenslotte gebruiken we een 'user interface layer', die de afhandeling van de front-end verzorgt ."

Dit artikel is afkomstig van Computable.nl (https://www.computable.nl/artikel/2578909). © Jaarbeurs IT Media.

?


Lees meer over


 

Reacties

Begrijpelijk en goed bedoeld echter, hoe staat het met de garanties voor de privacy? Een paar privepersonen je medische geschiednis op hun server geven is niet zonder risiko, dat geldt zelfs bij officiele instanties. Wie garandeert dat er in voldoende mate aan de beveilging is gewerkt?

De hele discussie om een patientendossier dat centraal afroepbaar is loopt al vele jaren tegen dit punt aan, zolang er geen gefundeerd veiligheisconcept is dat garanties biedt tegen ongeoorloofd inzien van die gegevens is er simpel van af te raden .

Medilog veilig?
Zo zie ik dat b.v. anonymous ftp open staat en de server waar medilog op staat botweg een Shared Hosting machine is. Geen haar op m'n hoofd om m'n gegevens hierin te plaatsen. Ook niet echt handig om de specs public te maken trouwens. Zo maak je het kwaadwillende wel erg makkelijk.

Hartelijk dank voor uw allerte reactie, elke opmerking is welkom, we zijn voortdurend bezig met verbeteren. Er bleek inderdaad een FTP open te staan, die overigens naar een lege site verwees. Die is weer gesloten. Maar de beveiliging is geraffineerd en zit goed in elkaar, al gaan we natuurlijk niet uitleggen hoe. Ook wij weten dat privacy het eerste is waar mensen bedacht op zijn met zoiets.

Overigens mocht u zich toch extra veilig willen voelen; Medilog werkt volledig , ook wanneer u een fake email invult , als er maar iets voor en na het @ staat. En hoewel ook in ons systeem de persoonsgegevens los staan van de overigens ook nog encrypted medische gegevens, hoeft u de persoonsgegevens in de site niet in te vullen. De kernfunctie van het bijhouden van de eigen medische gegevens van uzelf (of iemand voor wie u zorgt) blijft dan nog steeds volledig functioneren.

En wanneer u het heeft uitgedraaid voor een bezoek aan de arts, kunt u indien nodig, dan pas de persoonsgegvens toevoegen.

medilog werkt helemaal niet meer de site ligt er al een aantal weken af en al mijn gegevens zijn we kwijt !!!! we balen er van !! medilog!!

Helemaal eens met de opmerking van jan van 24-08-2012. Balen is zacht uitgedrukt, ik vind het schandalig. De deelnemers zijn ontriefd door deze akelige handelwijze.

ja geje ik zie je reaktie nu pas hoor sorry maar als de site zelf niet meer werkt dan denk je ook van laat maar maar dit is absurt gewoon erg want ik ben alles kwijt!! en nooit een melding van gehad en al mijn dokters en afspraken staan er op kan en mag toch niet en hoe is het met u dan ook alles kwijt natuurlijk

Ik sluit me aan bij het bovenstaande.
Geen waarschuwing vooraf, alles kwijt, veel werk aan gehad en kan nu niets meer terug halen.

Schandalig. Geeft zeer te denken over te betrouwbaarheid. Maar de ex-codirector is te vinden op LinkedIn. Misschien daar eens de vragen neerleggen?

En dit antwoord kreeg ik via LinkedIn:
Tot mijn grote spijt moet ik u inderdaad berichten dat de Medilog site definitief uit de lucht is. Alle gegevens van ingeschrevenen zijn vernietigd; er zijn dus op geen enkele manier nog dossiers te benaderen. Enige tijd geleden kampten wij met een ernstige technische storing die niet te verhelpen bleek. Omdat in de loop van de tijd het daadwerkelijk gebruik van de site danig was terug gelopen is besloten de site uit de lucht te halen. Die ingeschrevenen, waar wij de email-gegevens van konden achterhalen, hebben wij gewaarschuwd; in uw geval is dat kennelijk niet gelukt. Dit spijt ons zeer.

In de hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd,
met vriendelijke groet,

Jos Pielage

Vacatures

Stuur door

Stuur dit artikel door

Je naam ontbreekt
Je e-mailadres ontbreekt
De naam van de ontvanger ontbreekt
Het e-mailadres van de ontvanger ontbreekt

×
×